Henk Strampel

Op 28 oktober 1957 werd Henk in Franeker geboren als oudste zoon van het kruideniers echtpaar Jan en Grietje Strampel-Dijkstra.

Al op jonge leeftijd ontdekte Henk de muziek. Dat hij niet het kruideniersvak in wilde maar voor de muziek koos zorgde voor de nodige strubbelingen binnen het gezin. Henk volgde zijn hart en verhuisde naar Leeuwarden en kon op een zeker moment van zijn hobby zijn beroep maken.

Misschien ken je Henk uit zijn actieve muziek periode. Hij richtte oa. Thane, Johnny & the Rebels en Big Shot op. Of je kent hem van Shakey Sam, New Deal of Rosalyn en zo nog een paar.

Misschien ken je hem van school, is/was hij je buurman (jongen), of ken je hem als vader van Rémon, Danny of Rick, of als man van Greetje of ex-man van Agnes, als manager van diverse bekende Friese artiesten, of ken je hem alleen van gezicht. Misschien ken je hem ook wel helemaal niet.

Artiestenbureau Starhunter

Na zijn actieve muzikale carrière riep hij Artiestenbureau Starhunter in het leven. De afgelopen 23 jaar heeft hij menig bedrijfsfeest georganiseerd of een evenement opgeleukt met één van zijn artiesten.

Door de MS is Henk nu genoodzaakt om met zijn artiestenbureau te stoppen.

Vermoeidheid en klachten

Henk had al langere tijd het gevoel dat het niet meer zo lekker ging. Voornamelijk erg vermoeid. Je denkt dan al snel dat je misschien wel wat overwerkt bent, teveel stress, de economische crisis speelt een rol, je wordt ouder, er is altijd wel een reden te bedenken waarom je vermoeid kunt zijn.

Maar de klachten die Henk had bleven aanhouden en werden alleen maar erger. Zelfs na een vakantie was hij nog niet opgeladen.

Er kwamen ook wat meer fysieke problemen bij, o.a. slapte in de benen. Uiteindelijk ging hij in april 2015 toch naar de huisarts. Deze verwees hem na een aantal testen door naar de neuroloog.

Diagnose PPMS

Na nog meer onderzoeken, testen en MRI’s kwam er uiteindelijk op 27 oktober 2015 ( 1 dag voor Henk’s 58^e verjaardag) een diagnose. De diagnose luidde:   PPMS.

Primair Progressief Multiple Sclerose, dit is de zeldzaamste  vorm van MS. Voor deze vorm is volgens de neurologie in Nederland  geen behandeling mogelijk. Ook zijn er nog geen medicijnen beschikbaar die de progressie kunnen remmen.

MS is een ziekte van je zenuwstelsel, (je hersenen en je ruggemerg). Het zenuwstelsel is in principe het menselijke besturingssysteem. Bij MS ziet je  immuunsysteem  de myeline (het  omhulsel van de zenuwuiteinden in je hersenen en ruggenmerg)  als vijand en valt dit aan. Hierdoor ontstaan beschadigingen en daardoor  komen de signalen niet meer (goed) door en kunnen er allerlei functies verstoord raken of het helemaal af laten weten.

Henk heeft dus de progressieve vorm. In de praktijk betekent dit dat je alleen maar meer beschadigingen krijgt en alsmaar verder achteruit gaat. Er zullen steeds meer functies worden aangetast en de snelheid waar mee dat gaat valt niet te voorspellen. Wel is het zeker dat wat je kwijt bent, niet meer terug komt. Lees meer over PPMS.

De behandeling HSCT

Henk merkt helaas dat hij snel achteruit gaat. Gelukkig geven wij ons niet zomaar gewonnen en zijn we op onderzoek uit gegaan. Al vrij snel vonden wij een veelbelovende behandeling genaamd Hematopoietic Stem Cell Transplantation, ook wel HSCT genoemd. Kort nadat wij dit ontdekt hadden kwam Boaz Spermon hiermee in het nieuws. Boaz ondergaat op dit moment zeer succesvol de HSCT behandeling in Zweden. De vorm die Boaz heeft is anders dan de vorm die Henk heeft, maar de basis is wel gelijk.

Simpel gezegd is HSCT het afnemen van je eigen prille stamcellen vanuit het beenmerg (dit zijn nog blanco cellen). Vervolgens wordt je immuunsysteem door chemo uitgeschakeld en krijg je daarna je eigen lege stamcellen weer terug en ga je je immuunsysteem weer opbouwen. Door de chemo en de lege stamcellen zijn de fouten uit je systeem verdwenen (de herinnering is door de chemo uit je systeemgeheugen gewist) en de MS is gestopt. Het stoppen van de ziekte is het primaire doel van deze behandeling en hierin is het slagingspercentage ruim 80%.

Daarnaast schijnt er in een aantal gevallen toch ook een herstel van beschadigde of ontbrekende functies op te treden. Dit wordt gezien als bonus en is niet het uitgangspunt van de behandeling.

Daarom is het ook belangrijk om de HSCT behandeling in een zo vroeg mogelijk stadium te ondergaan en niet te wachten tot je bijna niets meer kunt.

Deze behandeling is nog niet officieel erkend, daarvoor moeten er nog een aantal jaren allerlei trials (onderzoeken) worden gedaan. Daar wordt heel hard aangewerkt in diverse landen.

De meeste MS patiënten hebben niet de tijd om te wachten tot alles officieel erkend is en daarom zijn er in verschillende klinieken HSCT behandelingen opgestart. HSCT is al langer een erkende behandeling voor oa. een aantal vormen van kanker.

De HSCT behandeling is behoorlijk kostbaar en wordt niet vergoed door de zorgverzekeraars.

We gaan er voor!

Eind oktober hing er nog een hele grote donkere wolk boven ons hoofd en zagen wij nog geen lichtpuntje,  maar door de mogelijkheid van een HSCT behandeling zien wij weer kansen en weten dat er nog wel degelijk een toekomst is.

Henk staat bij drie klinieken ingeschreven, helaas hebben ze wachttijden  van 1 tot 2 jaar.  Omdat Henk merkt dat hij snel achteruit gaat hebben wij de hoop  dat Henk er via de reservelijst eerder tussen kan komen. Voor een HSCT behandeling rekenen ze al gauw bedragen rond de € 60.000,- en daar komen dan reiskosten en verblijfskosten nog bij. Er is dus een groot bedrag nodig om deze kans te kunnen grijpen. Daar de zorgverzekeraar niets vergoedt en Henk  genoodzaakt  is om zijn bedrijfsactiviteiten te stoppen kunnen wij je hulp heel goed gebruiken.

Wij hebben de stichting “Keep Henk Rocking” opgericht met als doel zoveel mogelijk geld in te zamelen om de behandeling voor Henk mogelijk te maken.

Wil je Henk steunen? Dat kan op veel verschillende manieren!
Wil je een donatie doen, ieder bedrag groot of klein is heel erg welkom.