Nieuws – verslagen
Zaterdag 31-12-2016
De uitslag van de Loterij, Bonny steunt Henk!
De 3e prijs, de workshop “schilderen met Bonny” gaat naar lotnummer “LT1003“. Dit lot is verkocht bij de Friese Streekwinkel Priuw in de Nieuwe Oosterstraat.
De 2e prijs, het kleine schilderij van Bonny Dijkstra, gaat naar lotnummer “LT100521“. Dit lot is gekocht door RugzorgKliniek Heerenveen.
De 1e prijs, het grote schilderij van Bonny, gaat naar het lotnummer “LT100431“.
Winnaars kunnen zich melden bij Rémon of mailen naar info@keephenkrocking.nl.
Op de e-tickets is de shortcode het lotnummer. Helaas is hier geen prijs op gevallen.
Er zijn in totaal 540 loten verkocht waarvan 186 online en 354 los.
Onze speciale dank gaat uit naar Bonny Dijkstra die dit allemaal mogelijk heeft gemaakt. Bonny je bent een topper!!
Daarnaast wil ik iedereen bedanken die een lootje heeft gekocht of ons op een andere manier heeft gesteund. Ook de mensen achter de online verkoop via www.getickt.com, de winkeliers Harlekino, Vivant, Priuw en Winje Wanje. En natuurlijk Notariskantoor Postma www.notariskantoorpostma.nl.
En voor iedereen een heel mooi, gelukkig en gezond 2017!!!
[metaslider id=571]
Zaterdag 29 oktober
Opbrengst benefietfestival 23 oktober
Hallo lieve mensen, graag komen wij nog even terug bij jullie betreffende ons fantastische samen zijn bij het benefietfestival voor Keep Henk Rocking van zondag 23 oktober! Wij hebben een geweldige dag gehad, Henk was erg blij dat hij een groot deel van het festival persoonlijk kon bijwonen. Jullie aanwezigheid, aandacht en bemoedigende woorden hebben hem heel erg goed gedaan. Het was een bijzondere zeer geslaagde dag. Wij vonden dat er een fantastische sfeer was en velen van jullie bevestigden dat! Voor velen was het net als voor ons een soort reünie. Ook de diversiteit in de aanwezigen van net 1 jaar tot ver in de zeventig maakte het geheel bijzonder!
Jullie zijn natuurlijk allemaal nieuwsgierig naar wat het uiteindelijk heeft opgeleverd voor de stichting. Dit duurde even wat langer omdat wij nog niet helemaal duidelijk in beeld hadden wat de uiteindelijke kosten waren, zoals bijvoorbeeld de verplichte beveiliging ed!
Het mooie bedrag dat wij hebben kunnen bijschrijven op de rekening van de stichting Keep Henk Rocking is uiteindelijk geworden € 2.724 !! Daarbij komt nog de opbrengst van de fotoactie van Simon. Wij willen jullie allemaal heel hartelijk bedanken voor jullie bijdrage maar vooral heel erg bedankt voor jullie aanwezigheid hierdoor was het een onvergetelijk evenement. Daarnaast willen wij graag de organisatie, de artiesten en alle medewerkers die zich allemaal belangeloos hebben ingezet heel hartelijk bedanken, zonder jullie was dit nooit tot stand gekomen en was het niet zo’n geweldig geslaagd samen zijn geworden met ook nog zo’n mooie opbrengst! Ik wil heel graag de namen noemen, ik weet dat ik een aantal ga vergeten bij voorbaat excuus. Bobby, Age, Wia, Jan, Anneke, Olaf, Wiebe, Berend, GV Stage Equipment, Dijkstra attractieverhuur, KWIL, Janny Buiter, Janny en Wybe, Rick, Sanne, Tieme, Simon, Tjalling, studenten NHL, GeTickt, BHE Music Group, allemaal ontzettend bedankt voor jullie inzet! XXX
Foto’s
Er zijn een heleboel mooie foto’s gemaakt door Simon van der Woude die je kunt downloaden/bestellen. De opbrengst komt ten goede aan de st. Keep Henk Rocking! https://www.oypo.nl/713E0BE80B1B7B5E
Filmpjes
Filmpjes op Facebook
Filmpjes door Tjalling Brookman
Zaterdag 3 september
Lieve mensen,
Mijn laatste berichtje is alweer van een tijdje terug. Alles kabbelde een beetje voort en was niet zo interessant om over te schrijven. Het herstel van Henk vordert heel langzaam, het gaat met hele kleine stapjes vooruit met af en toe een stap achteruit. Henk heeft last van een aantal vervelende ongrijpbare bijwerkingen, dit zijn indirecte gevolgen van de behandeling. Zijn bloeddruk was toen we thuis kwamen opeens veel te laag, nu is deze weer veel te hoog, daarnaast houdt Henk vocht vast, voornamelijk in zijn voeten en heeft hij af en aan last van jicht ook in zijn voeten. Dit belemmert hem natuurlijk enorm in het lopen, wat door de MS al een probleem was. Daarnaast is er nog steeds de algehele vermoeidheid, maar dit soort klachten horen bij het herstelproces, wij zijn dus voorzichtig positief!
Nu is het tijd om onze schulden weg te werken. Wij hebben een soort “denktank” opgericht, met daarin professionele enthousiaste mensen. Dit heeft al tot een aantal fantastische plannen/evenementen geleid. De meesten moeten nog verder uitgewerkt worden maar ik kan wel alvast een tipje van de sluier oplichten. Voor de liefhebbers van muziek en gezelligheid, zet zondagmiddag 23 oktober maar geblokt in de agenda. Wij gaan dan met elkaar een feestje bouwen. Wij komen met een geweldig programma voor jong en oud in een sfeervolle tent op het Zaailand. Zodra de invulling definitief is zullen wij het programma met jullie delen.
Voor die mensen die van spelletjes houden, begin oktober staat er een Bingo gepland!!!! Er is voor fantastische prijzen gezorgd en in de pauzes is er een muzikale bijdrage van een Leeuwarder topper!
Er zitten nog veel meer leuke acties in onze hoge hoed. Zodra wij verder zijn met de uitwerking daarvan gaan we jullie daar alles over vertellen. Dus hou onze berichten in de gaten en blijf ze alsjeblieft ook zoveel mogelijk delen! Wij hopen in oktober een hele boel van jullie persoonlijk te zien! Voor nu, bedankt voor het lezen.
Heel veel liefs van Henk & Greetje xx
Update augustus 2016
De meesten van jullie hebben wel meegekregen dat Henk inmiddels de HSCT behandeling in Mexico met succes heeft afgerond. Dit was mogelijk omdat wij het benodigde bedrag konden lenen hierdoor kon Henk zich op de reservelijst laten plaatsen.
Daar zijn wij zo gelukkig mee en enorm dankbaar voor, omdat Henk heel snel achteruit ging konden wij eigenlijk niet te lang meer wachten. Hij had heel duidelijk het gevoel dat als het verloop van de PPMS dit tempo zou aanhouden, hij rond augustus waarschijnlijk niet meer zou kunnen lopen en afhankelijk van een rolstoel zou zijn. Verder dan de rolstoel durfden wij niet te denken, maar ik kan wel zeggen dat wij behoorlijk bang voor de toekomst waren.
Er wordt heel duidelijk gesteld dat de behandeling voornamelijk tot doel heeft de MS te stoppen, je mag er niet vanuit gaan dat functieverlies zich herstelt, daarom is het zo belangrijk om zo snel mogelijk de behandeling te ondergaan en niet te wachten tot je vrijwel niets meer kunt.
Al snel kwam er, voor ons, fantastisch nieuws, er was iemand uitgevallen, als wij wilden kon Henk op 23 mei met de behandeling starten. Dat gaf ons drie weken om alles te regelen, daar hoefden wij niet over na te denken en wij hebben meteen JA GRAAG gezegd.
De behandeling is met nogal wat ups en downs verlopen en ook na thuiskomst verliep alles nog niet voorspoedig. Uiteindelijk is de behandeling wel geslaagd en zoals het nu lijkt is de progressie een halt toegeroepen, de tijd en een MRI zal daar straks meer zeker- en duidelijkheid over geven.
Langzaam aan wordt Henk steeds een beetje sterker en krijgt hij meer energie. Op goede dagen merkt hij ook een duidelijke verbetering in zijn lopen. Dit geeft ons veel hoop voor de toekomst. Henk was de eerste Nederlander die de HSCT behandeling onderging in Mexico, de derde Nederlander is nu daar voor behandeling en er zijn al meerdere die op de wachtlijst staan. Gelukkig wordt deze behandeling steeds bekender, er is ook al een petitie naar de regering onderweg, omdat het schandalig is dat de HSCT behandeling totaal niet voor vergoeding in aanmerking komt, terwijl er zo veel MS patiënten mee geholpen kunnen worden.
Omdat Henk zo onverwacht snel in Mexico terecht kon hebben wij nog niet zoveel aan de fondsenwerving kunnen doen. Daarnaast is er een misverstand ontstaan, waarschijnlijk omdat wij opeens naar Mexico vertrokken waren, wij begrepen dat er mensen waren die dachten dat alles geregeld was en dat wij geen hulp meer nodig hadden.
Niks is minder waar, wij hebben jullie hulp nog heel hard nodig. Henk heeft wel de behandeling kunnen ondergaan maar is nog lang niet hersteld en de vraag is zo wie zo of hij ooit weer de oude wordt. Concreet betekent dit: voorlopig niet aan het werk, dus geen inkomsten maar wel een schuld van € 70.000,-.
Wij hebben van heel veel mensen al een donatie mogen ontvangen, waar wij bijzonder blij mee zijn. Er is een “11 Kroegen Carrousel”georganiseerd door Koert Smit, met medewerking van verschillende Leeuwarder artiesten en een 11 tal Leeuwarder kroegen, dat heeft het geweldige bedrag van € 1.500,- opgeleverd.
Alles bij elkaar is er al een prachtig bedrag van ruim € 8.600,- door jullie gedoneerd, maar dit is bij lange na nog niet voldoende. Uiteindelijk zijn de kosten van de behandeling in Mexico en de nabehandeling in Nederland lager dan in eerste instantie geschat. Maar een bedrag van € 70.000,- is nog steeds gigantisch veel geld.
Samen met een aantal enthousiaste mensen zijn wij druk bezig om verschillende evenementen op poten te zetten. Omdat Henk in de entertainment wereld werkzaam was ligt het voor de hand dat er in die richting dingen georganiseerd gaan worden, er is door verschillende artiesten ook al medewerking aangeboden. Jullie mogen dus muziek evenementen verwachten, verschillende soorten bingo, muziekquiz en we werken nog aan een loterij. Mochten er mensen zijn die ook leuke (uitvoerbare) ideeën hebben, deel ze met ons via info@keephenkrocking.nl, of via een pb op FB. Wij proberen om iedereen zo goed mogelijk op de hoogte te houden van de ontwikkelingen. Dit verloopt het gemakkelijkst via Facebook, daarom wil ik iedereen die nog niet lid is vragen om zich aan te melden bij de fbgroep Keep Henk Rocking, er zijn geen kosten aan verbonden en ik beloof dat je niet onder de berichten wordt bedolven.
Daarnaast is het voor ons ook belangrijk om bijvoorbeeld bij aanvraag van sponsoring aan te kunnen tonen dat je een grote achterban hebt. Dus zelfs door je alleen maar aan te melden bij de fb groep Keep Henk Rocking ondersteun je ons al!
Het verslag van de behandeling staat op de fbgroep Keep Henk Rocking en ook deels vermeld onder nieuws op deze website.
Vrijdag 15 juli
Hallo lieve mensen, wij zijn nu bijna 4 weken thuis uit Mexico en nu heb ik toch goed nieuws. Ik kan nu zeggen dat het eindelijk de goede kant lijkt op te gaan. Sinds vorig weekend heeft Henk de stijgende lijn te pakken. Het gaat allemaal heel langzaam, maar dat hoort er allemaal bij. De bloeddruk is nog niet helemaal zoals deze moet zijn maar heeft verder geen negatieve effecten. De na/bijwerkingen van de medicatie zijn zoals het nu lijkt eindelijk uit z’n systeem.
Nu is het zaak om het immuunsysteem weer op te bouwen en natuurlijk het energie niveau te herstellen, deze zaken hebben tijd nodig, alleen te beïnvloeden door op tijd je rust te nemen, goede voedzame maaltijden en stress en ziektekiemen te vermijden.
Daar werken wij nu dus hard aan.
Ik wil nog wel graag deze gelegenheid aangrijpen om jullie allemaal heel erg te bedanken voor al jullie lieve reacties, wij kunnen niet in woorden uitdrukken hoe waardevol dit is. Wij hadden daar zelf ook helemaal geen idee van. Wij hebben best wel moeilijke momenten gehad, en er zullen vast wel meer komen, en dan merk je hoe bijzonder het is om de steun, het medeleven en de lieve woorden van al die mensen te mogen ontvangen, sommige van die mensen kennen wij heel goed maar anderen ook bijna of helemaal niet. Wij hebben meerdere keren een traantje weg moeten pinken door jullie geweldige reacties. Heel erg bedankt daarvoor!!
Ons verhaal is nog niet afgelopen en wij hopen dat jullie ons blijven volgen en steunen, wij gaan in de zomer periode hard aan het werk om na de vakanties weer terug te komen met positieve berichten over het herstel van Henk en met leuke acties voor de stichting. Binnenkort plaatsen wij nog een fotootje met het verzoek aan jullie om dit te delen, want het is voor ons wel belangrijk dat wij onze stichting onder de aandacht kunnen blijven brengen met het oog op de toekomstige acties.
Henk en ik wensen jullie allemaal een hele mooie zomer <3, en nogmaals SUPER bedankt voor jullie steun!!!!!!
Zondag 26 juni
Vandaag al weer een week thuis. Ik had graag een heel positief verhaal verteld, maar helaas gaat het Henk allemaal nog niet voor de wind. De reis naar huis is prima verlopen en Henk voelde zich toen ook nog goed. Op maandag moest hij beginnen met de voorgeschreven medicatie, deze medicijnen zijn een soort antibiotica bedoeld om besmetting door allerlei transiënte bacteriën te voorkomen. Nadat Henk met deze medicijnen begon ging hij zich steeds slechter voelen. De symptomen bouwden zich in de loop van de week op. oa Vreselijk vermoeid, pijn over zijn gehele lichaam, benauwd, slecht slapen, obstipatie en geen eetlust. Er waren momenten bij dat hij door slapte niet meer op zijn benen kon staan.
Wij hadden door het tijdsverschil een nacht overgeslagen en ook de eerste nacht thuis niet goed geslapen. In eerste instantie denk je dat het daar vast van komt. Door al die onderbroken nachten was ik zelf ook niet meer zo helder en dacht ook dat het misschien bij de achtbaan hoorde die wij konden verwachten na de behandeling.
Nadat ik de nacht van woensdag op donderdag aardig goed had geslapen besefte ik dat dit echt niet normaal was. Henk was zo ver verzwakt dat hij het idee had dat hij het beste maar 23 uur per etmaal kon gaan slapen met behulp van slaappillen omdat dit totaal geen kwaliteit van leven was.
Na het nodige onderzoek ben ik er achter gekomen dat Henk allergisch is voor één van de voorgeschreven medicijnen. Gelijk de huisarts gebeld, (oude huisarts , welke Henk niet zo goed kende, ging binnenkort met pensioen daarom zouden ze zijn vervanger sturen) deze kon de volgende dag (vrijdag)op huisbezoek komen. Dat was dr. Zijlstra, voor ons een geschenk uit de hemel. Deze dokter pakte het verhaal heel goed op, en ging spijkers met koppen slaan. In Mexico was gebleken dat Henk een ernstig hoge bloeddruk had, waar hij toen zware bloeddruk verlagende medicatie voor kreeg voorgeschreven. Nu weer terug in Nederland slikte Henk deze medicatie nog maar bleek uiteindelijk dat zijn bloeddruk waarschijnlijk weer op het normale niveau was gekomen en nu doordat hij de hele week deze bloeddrukverlagende medicatie had ingenomen de bloeddruk nu juist weer veel te laag was. Hierdoor was hij extra moe, kouwelijk en kortademig. In combinatie met zijn heftige reactie op de Bactrim ging het echt afschuwelijk en gleed hij steeds verder weg. Uiteraard is hij in overleg met de dokter meteen gestopt met de Bactrim en de bloeddruk verlager, beidde medicijnen had hij die ochtend al niet ingenomen omdat ik door eigen speurwerk al het vermoeden had dat dit speelde. Vrijdagavond laat hebben we nog een dokter van de dokterswacht in huis gehaald, omdat Henk steeds het gevoel had dat hij weg viel, achteraf bleek dit dus ook door die lage bloeddruk te komen, hij voelde dat hij steeds bijna flauwviel, dit schijnt een natuurlijke reactie van het lichaam te zijn. Wij waren hier niet bekend mee, omdat je daar ook weer angstig van wordt gaat de ademhaling weer heel hoog zitten en kreeg Henk het benauwd, wij vonden het doodeng om zo weer de nacht en het weekend in te gaan. Gelukkig waren we snel gerust gesteld.
Vandaag (zondag) kan ik zeggen dat Henk er weer aardig bij opkrabbelt, hij is nog niet op het niveau van vorige week zondag maar wij hebben nu weer alle vertrouwen dat het goed komt.
Ik had heel graag een blij en enthousiast verhaal willen vertellen maar helaas is ons dat nog niet gegund.
Binnenkort het vervolg, liefs Henk & Greetje xx
Zondag 19 juni
Lieve mensen, wij zijn weer thuis. Wat een fantastisch welkomst gevoel om in een super schoongemaakt (als nieuw) huis terecht tekomen, versiert met welkom thuis slingers, borden balonnen. Allemaal lieve kaartjes en berichtjes. Geweldig! Het voelt zo geweldig om weer thuis te zijn. Wij zijn doodop en gaan nu heerlijk uitrusten. Allemaal bedankt !!
Tot snel, liefs Henk & Greetje xx
Woensdag 15 juni
IT’S BEEN NO BED OF ROSES, BUT WE MADE IT !!!!!!!!!!!!
Nadat dinsdag 7 juni de 660 miljoen stamcellen waren terug geplaatst volgenden er nog 2 chemo’s van 5 uren. Deze chemo’s hebben het immuunsysteem afgebroken. Wanneer je het laagste punt in de bloedwaarden hebt bereikt ben je heel erg vatbaar voor allerlei bacteriën en virussen, dit noemen ze de neutrophene fase. Tijdens deze fase word je in een soort van quarantaine gehouden. Als je het diepste punt hebt bereikt moeten de waarden weer omhoog gaan. Als dit gebeurd, en je weer boven een bepaalde waarde komt dan is de behandeling geslaagd. Dat punt heeft Henk dinsdag 14 juni bereikt. Daarmee heeft dr. Ruiz aangegeven dat bij deze de MS officieel uit zijn systeem is verdwenen en dat Henk genoeg hersteld is om weer naar huis te kunnen gaan. Henk is nu nog erg moe, dat valt allemaal binnen de verwachtingen. Of er sprake is van bonussen, als in herstel of verdwijnen van MS symptomen/beperkingen, kunnen we nu nog niets zeggen. Volgens dokter Ruiz zal dat de komende 6 tot 24 maanden moeten blijken. Maar ons hoofddoel “stoppen van de progressie van de PPMS” hebben we bereikt. Voorlopig zal het herstel van het immuunsysteem en de energie nog de nodige tijd in beslag nemen, dus hiermee zijn wij er nog niet.
Wij hebben hier in Puebla een goede tijd gehad, de andere patiënten en hun verzorgers voelen als familie, de staf van Clinica Ruiz en speciaal dr. Priesco, Martin Ojeda en Laura Valle en natuurlijk Marianne, en al die anderen waarvan wij de naam zo niet weten, jullie waren allemaal super, bedankt voor de goede zorg! En de chauffeurs/assistenten onder leiding van Paco ook helemaal top, niets is ze teveel, ook jullie enorm bedankt. Ondanks al deze positiviteit zijn wij wel heel blij dat we zaterdag weer naar huis kunnen! Natuurlijk blijf ik jullie op de hoogte houden van Henk zijn vorderingen. En zullen wij hopelijk de draad van het werven van financiën weer kunnen oppakken, ook daarvan zal ik jullie via deze groep blijven informeren. Dus voor nu vanuit Puebla een hele blije groet van Henk &
Greetje xx
Woensdag 8 juni
Lieve mensen, Sinds mijn laatste bericht van 2 juni is er zoveel gebeurd dat het nodig is jullie nu alweer te informeren. Gister 7 juni zijn Henk z’n stamcellen weer terug geplaatst, een bijzondere dag. Dit is dag 0 in het proces en wordt vaak ook als nieuwe geboortedag beschouwd. Voordat het zover is gekomen is er nogal wat gebeurd. Henk en ik heb het er uitvoerig over gehad of wij dit nu wel of niet met jullie moesten delen, maar wij hebben van te voren gezegd wij willen een eerlijk verslag maken van dit avontuur, dus daarom nu het hele verhaal.
Op woensdag 1 juni is onder narcose de pic-line geplaatst(zie foto), deze lijn is aan het platte borstbeen bevestigd omdat daarde meeste nieuwe stamcellen te oogsten vallen. Daarna volgende 2x per dag een Filgrastim injectie. Dit is een dikke vloeistof waardoor de injecties niet erg prettig waren. De Filgrastim wekt de aanmaak van de stamcel op, hierdoor ontstaat botpijn. Na een paar dagen van deze injecties werd de pijn behoorlijk en zelfs af en toe bijna ondraaglijk. De dames in de groep vergeleken het met heftige weeën. Dat geeft voor een aantal van jullie wel een goed beeld. Volgens de artsen was het positief dat je veel pijn had want dan maakte je lichaam waarschijnlijk veel nieuwe stamcellen aan. Kleine troost.
Na een praktisch slapeloze nacht, door de pijn brak uiteindelijk de zondag aan. Zondag 5 juni stond gepland als de grote “oogst dag”. Op deze dag ging het bijna helemaal mis. Het bleek dat de pic-line van Henk niet werkte en het bloed en de stamcellen er niet door heen of uit wilden komen. Dat is eerst op verschillende manieren geprobeerd op te lossen, tot men tot de conclusie kwam dat het met deze lijn niet zou lukken. Er is ter plaatse een andere lijn aangebracht en ook deze werkte niet naar behoren. Henk moest door in een balletje te knijpen zelf als het ware mee pompen, terwijl er een strakke band om zijn arm zat en hij mede daardoor en door de MS gevoelloze vingers had. Door alles en het gebrek aan slaap was hij na 2 uren al behoorlijk uitgeput. Maar er was geen weg terug. De aftap lijn is daarna nog 4x verplaatst. Uiteindelijk is het gelukt om na 5 uren (2 uren voor de anderen) de 100% te halen. Daar heeft Henk samen met dokter Priesca en de verpleging als tijgers voor gevochten, hij heeft het achter de hels deuren vandaan moeten halen maar is als overwinnaar uit de strijd gekomen. Met elkaar waren wij erg bang dat Henk het niet zou redden, ook de dokter en de verpleging waren enorm opgelucht. Uiteindelijk bleek na telling van de stamcellen dat Henk het hoogste aantal ooit in Puebla Mexico geoogst heeft gehaald, nml. 660 miljoen terwijl hij aan 84 miljoen genoeg had gehad.
Vandaag heeft hij ze allemaal weer terug gekregen en kunnen ze aan het werk. Er volgt nu nog een spannende tijd omdat Henk z’n immuunsysteem helemaal is afgebroken door de chemo en hij nu bijzonder vatbaar is voor infecties ed. Wij kunnen rustig zeggen dat Henk het niet cadeau krijgt, maar dat hoeft ook niet. Waarom dit op deze manier bijna misging is niet duidelijk en behoort dus bij de risico’s van de behandeling. Ik wil uiteraard toekomstige patiënten niet afschrikken maar ik denk dat iedereen gebaat is bij een eerlijk verhaal. Als wij dit van te voren hadden geweten waren wij toch gegaan, omdat dit de enige mogelijkheid is om deze ziekte te verslaan.
Bijgevoegd een foto van de pic-line, groep 3 met dr. Priesca, groep 3 met begeleiders. Door dit gebeuren zijn wij nog weer sterker geworden en meer vast besloten om te winnen.
Liefs Henk & Greetje xxx
Donderdag 2 juni
Hallo allemaal, er is al weer een week voorbij sinds mijn laatste verslagje, Henk is dus ook al weer een week verder in het programma en dichter bij het einddoel, beat the monster MS!
Zaterdag 28 mei is Henk begonnen met de eerste chemo, op de 1e foto was Henk nog vol goede moed, maar het is best slopend als er 5 uren lang chemo door je aderen druppelt, en de volgende dag mocht hij nog een keer voor een zelfde portie. Wij wisten natuurlijk van tevoren ongeveer wat te verwachten maar het echte werk is toch altijd anders. Vanaf zondag volgden 2x daags injecties om de stamcellen groei te activeren. Deze chemo en injecties zijn best ingrijpend en vergen heel veel energie. Energie die Henk al niet had, niet om te klagen of om mensen af te schrikken maar de behandeling is tot nu toe best pittig te noemen. Woensdag is de pic-line onder narcose geplaatst, deze zit vast aan het borstbeen en is bedoeld om straks de opgekweekte blanco stamcellen door naar buiten te halen, dit gaat as zondag plaatsvinden. Nadat de narcose was uitgewerkt kwam de pijn, er is ons verteld dat dit ongeveer 2 dagen kan duren, gelukkig zijn er redelijk goede pijnstiller voor. Betekend echter wel dat wij niet zo’n top nacht achter de rug hebben. Op de 2e foto zie je deels de pic-line zitten. Daarop wordt as zondag een soort dyalise apparaat aangesloten en deze filtert de stamcellen eruit. Als de oogst voldoende stamcellen heeft opgeleverd, en dat moeten meerdere miljoenen zijn, dan volgt s’middags weer een chemo behandeling en de dag daarna nogmaals. Daarmee wordt het immuunsysteem zoveel mogelijk afgebroken, en de MS uit het systeem verbannen. Dan volgt dinsdag (dag 0) het terug plaatsen van de blanco stamcellen, hierna volgt de meest riskante fase het opnieuw opbouwen van je immuunsysteem. Maar dat is pas volgende week aan de orde, tegen die tijd zal ik jullie opnieuw op de hoogte brengen.
Het is niet de bedoeling om negatief over te komen maar ik probeer een zo realistisch mogelijk beeld voor jullie te schetsen.
Wij hebben af en toe een klein dipje maar blijven absoluut positief en weten heel goed waar we het voor doen! Lieve positieve groeten uit Puebla van Henk en mij xx
Woensdag 25 mei
Hallo allemaal, na de zeer geslaagde “11 Kroegen Carrousel” zijn Henk en ik zaterdag 21 mei vertrokken naar Mexico. Wij hebben een goede reis gehad en zijn inmiddels al weer voor de 3e dag op de plaats van bestemming namelijk Puebla. Hier gaat het allemaal gebeuren!
De eerst dagen bestaan uit settelen en diverse testen en onderzoeken. Woensdag 25 mei (Wereld MS dag) zijn de laatste onderzoeken en volgen de uitslagen, dan horen wij ook of Henk lichamelijk in staat is om de behandeling te ondergaan.
Er is vandaag bij de cardioloog een kleine kink in de kabel gekomen, daar bleek dat Henk’s bloeddruk te hoog is. Dat kan verschillende oorzaken hebben, oa het hoogte verschil, Puebla ligt vrij hoog en Nederland ligt onder de zeespiegel, en natuurlijk speelt de spanning ook een rol in de bloeddruk. De dokter heeft medicatie voor geschreven die hopelijk snel hun werk gaan doen.
Het appartement waar wij de komende tijd verblijven is dik in orde en de mensen zijn ontzettend aardig.
Wij zijn hier met een groep van 15 andere MS patiënten van over de hele wereld, en dan zie je ook met eigen ogen wat voor vreselijke ziekte MS is. Dat is best wel confronterend. Wij realiseren ons daardoor ook des te meer hoe gelukkig wij zijn dat Henk nu al behandeld kan worden.
Zodra er weer wat meer gebeurd is meld ik mij.
Hartelijke groeten voor jullie van Henk & mij vanuit Mexico.
Facebook groep:
[WD_FB id=”1″]